查，被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症（sa）。

那么脊髓性肌肉萎缩？一种类似于霍金的渐冻症的疾病。

脊髓性肌萎缩症，简称sa，是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，是由人体内2个拷贝（分别来自于父母）的sn1基因都变异缺失造成的。sn1是对运动神经元的存活至关重要的基因，它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化，肌肉萎缩，最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有sa的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样，但是他们的神经和肌肉会很快衰退，大部分孩子活不过2岁。

据统计，每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者，有14的几率生下sa患儿。

而不幸的是，他们的小儿子就是一名sa患儿，而且较严重的ii型，如果没有得到好的医治，孩子可能活不过10岁。

而目前，只有两种药物可以治疗这种病。

一种是诺华公司一次性治疗药剂zolnsa，定价为2125万美元，折合人民币超过1460万元。n的sraza药剂，与诺华不同，sraza是终身治疗，第一年的价格为75万美元，之后每年的价格为375万美元。

这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说，无疑不是天文数字。